C’è un momento, nella carriera di quasi ogni medico, in cui ci si accorge che la medicina sa essere straordinariamente brava a prolungare la vita e molto meno brava a capire perché valga la pena viverla. Nell’emergenza preospedaliera veniamo spesso chiamati ad intervenire nelle ultime fasi della vita ed è sempre più evidente quanto pazienti e familiari non siano informati sulle reali prospettive e su quali trattamenti abbiano davvero senso. Being Mortal di Atul Gawande — chirurgo, saggista, professore ad Harvard — è il tentativo onesto e rigoroso di fare i conti con questo paradosso. È un libro che dovrebbe essere letto da ogni studente di medicina prima di iniziare la professione, e poi riletto più volte nel corso della carriera.
Autonomia
La prima parte del libro affronta un’ipocrisìa culturale che raramente viene chiamata con il suo nome. Nella società contemporanea, un adulto può tranquillamente passare decenni fumando, mangiando male, bevendo più del dovuto, o praticando sport ad alto rischio. Nessuno lo ferma. Queste scelte vengono rispettate come espressione della libertà individuale — e in larga misura lo sono davvero.
Poi arriva l’anzianità, o una diagnosi grave, e qualcosa si rovescia. Le stesse persone che non hanno mai detto nulla diventano improvvisamente protettive. Figli, medici, istituzioni iniziano a prendere decisioni al posto di chi fino al giorno prima era considerato pienamente capace di farlo. L’anziano viene collocato in una struttura — spesso organizzata con la logica di un reparto ospedaliero — dove orari, dieta, libertà di movimento e persino la possibilità di avere un minimo di privacy vengono regolamentati nell’interesse della sicurezza.
Per noi vogliamo l’autonomia, per chi amiamo la sicurezza.
Gawande mostra come questo scambio — autonomia contro sicurezza — venga accettato quasi per automatismo, senza che nessuno si chieda davvero se l’anziano stesso lo accetterebbe. Ci sentiamo di dover proteggere la vita dei nostri cari anche a discapito della vita stessa. E la domanda non viene posta affatto.
Successi
La seconda parte del libro sposta lo sguardo sui malati terminali, e qui Gawande si fa ancora più preciso e ancora più coraggioso. Racconta — con una misura che non scivola mai nel sentimentalismo — la malattia di suo padre, medico indiano trapiantato in Ohio, colpito da un tumore al midollo spinale. E attraverso quella storia personale arriva a una domanda che ogni medico dovrebbe saper fare e che pochissimi fanno con regolarità: cosa considera un successo il paziente davanti a noi?
Il punto è sottile ma decisivo. Per il medico, il successo è spesso misurabile: il tumore si è ridotto, i valori sono migliorati, il paziente è ancora vivo. Per il paziente, il successo può essere qualcosa di completamente diverso — riuscire ad assistere al matrimonio della figlia, tornare a casa una volta ancora, non passare gli ultimi mesi in uno stato di stordimento farmacologico che impedisce di riconoscere le persone care. In molti casi, anche quando si arriva a parlare di aspettativa di vita, l’incomprensione è dietro l’angolo: frasi come “rallentare la malattia” o “guadagnare anni di vita” suscitano nel paziente un’aspettativa di decine di anni, quando il medico magari parlava di uno o due anni da vivere in condizioni che il paziente non sempre vuole accettare.
“Ci siamo sbagliati a proposito del lavoro del medico. Pensiamo che sia assicurare salute e sopravvivenza. In realtà è qualcosa di più vasto. È permettere il benessere.” — Atul Gawande
Nella mia esperienza mi capita di leggere documentazione medica dove a me risulta evidente lo stato di rapida evolutività della malattia e mi trovo a stupirmi di quanto il paziente sia riuscito a vivere in quelle condizioni. Ecco, in quei casi scopro che i parenti, pur essendo consci della situazione, non si aspettavano un’evoluzione alla morte negli stessi tempi.
Quando le due visioni, del medico e del paziente, non vengono mai esplicitamente confrontate, si finisce spesso per inseguire obiettivi che il paziente non ha mai scelto. Si offrono chemioterapie aggressive nelle ultime settimane di vita, si moltiplicano i ricoveri, si prolungano le sofferenze — tutto in nome di una battaglia che il diretto interessato forse non voleva più combattere, o non in quel modo.
L’hospice come atto medico
La risposta che Gawande propone — e documenta con dati clinici convincenti — è l’assistenza palliativa domiciliare, il modello hospice nella sua forma più evoluta. Non si tratta di arrendersi. Si tratta di spostare il centro di gravità del trattamento: non più quanto tempo si può aggiungere, ma che qualità può avere il tempo che rimane.
Studi citati nel libro mostrano un risultato apparentemente paradossale: pazienti oncologici seguiti da équipe palliative, che rinunciano a trattamenti aggressivi, vivono in media più a lungo di quelli che li ricevono — e con una qualità di vita misurabilmente migliore. Meno dolore, più lucidità, più tempo trascorso dove vogliono essere e con chi vogliono avere vicino.
Rinunciare all’accanimento non è sconfitta. A volte è l’unica scelta davvero in favore del paziente.
Perché questo accade ancora così raramente? Gawande suggerisce che il problema sia in parte formativo e in parte culturale. I medici vengono addestrati a combattere la malattia, non a parlare della morte. Le conversazioni difficili — quelle in cui si chiede a un paziente cosa teme davvero, cosa considera ancora irrinunciabile, fino a dove vuole spingersi — richiedono un tipo di coraggio e di preparazione che la formazione medica tradizionale quasi non prevede.
Conversazioni difficili
Ci sono alcune domande semplici, quasi banali, che un medico può e deve porre a un paziente con una malattia grave: cosa ha capito della sua condizione? cosa teme di più? cosa è disposto ad affrontare e cosa no? quali sono le cose senza cui la vita perderebbe senso per lui?
Non sono domande tecniche. Non richiedono anni di specializzazione per essere poste. Richiedono tempo, attenzione e la volontà di ascoltare una risposta che potrebbe essere difficile da gestire. Il tempo spesso manca nella nostra professione, ma qui è tempo ben speso, è un fondamentale atto di cura.
Gawande non dà risposte preconfezionate su come dovrebbero andare queste conversazioni. Mostra, con esempi reali, come vadano storte quando non avvengono, e come possano andare straordinariamente bene quando qualcuno ha il coraggio di iniziarle.
Un libro per chi cura
Being Mortal — insieme agli altri libri, agli articoli e agli interventi di Gawande — dovrebbe essere una tappa fondamentale a chiunque lavori in medicina o si stia formando per farlo. Non perché offra soluzioni facili, ma perché pone le domande giuste nel modo giusto: con rigore scientifico, onestà intellettuale e una profonda attenzione alla dignità delle persone.
La medicina moderna sa fare cose straordinarie. Sa tenere in vita chi qualche decennio fa non avrebbe avuto scampo. Quello che ancora fatica a fare, troppo spesso, è chiedersi se il paziente davanti a noi vuole quello che stiamo per offrirgli — e cosa significhi davvero stargli accanto fino alla fine.
Gawande non propone di smettere di combattere. Propone di combattere per le cose giuste. E per saperlo, bisogna chiedere.
Atul Gawande, Being Mortal: Medicine and What Matters in the End, Metropolitan Books, 2014.